Phenomenal Woman

FYI: Jag har jättesvårt med koncentrationen i allmänhet just nu och än mer när det är liv runt mig (ungarna tittar på "My Little Pony i vardagsrummet och musiken stör mig en hel del) så jag kanske ger ett virrigt intryck i det här blogginlägget, men jag känner att jag behöver skriva av mig lite.

Jag tycker det här är jättesvårt och extremt jobbigt att prata och skriva om, men samtidigt inser jag att det inte bara handlar om mig... Jag kanske måste orka och försöka skriva för att öka förståelsen och kanske främst medvetenheten gällande Chiari?

Jag hade aldrig hört talas om Chiari innan 6/9-2013 och de (få) jag pratat med har inte heller hört talas om det. När jag googlar och letar info om Chiari verkar det som att de flesta som drabbats mött oförståelse och okunskap både från familj och vänner, men också från läkare.

Chiari är ju ändå rätt vanligt. 1/1000 har det (läste nånstans att Chiari är ungefär lika vanligt som MS och de flesta har ju hört talas om MS) och troligtvis är det ännu fler, men många går hela livet utan några symptom och upptäcks därför inte.

De flesta upptäcks först vid t.ex. huvudskada eller när man söker för nåt helt annat.

För ett år sen (efter semestern 2012) sökte jag på vårdcentralen pga att jag var trött. Efter alla test som kan göras fick jag diagnosen 'utmattningssyndrom', sjukskrevs och fick gå hos psykolog. I april "friskskrevs" jag. Nåväl, jag hade antagligen fortsatt gå deltidssjukskriven om jag hade haft kvar mitt jobb, men mitt under allt med utmattningssyndromet så sa jag upp mig och i april hade jag min sista "arbetsdag". Tydligen är det omöjligt att vara deltidssjukskriven och arbetssökande på samma gång i det här landet så jag fick gå över till arbetslöshet. Vid sista träffen med min VC-läkare så pratade vi om allt som hänt och jag sa att det jag tycker är jobbigt är att jag inte kan träna eller ens gå raska promenader för jag får migrän varje gång. Detta fick henne att haja till och skicka remiss för datortomografi. Efter datortomografin skickades remiss för att göra en magnetröntgen eftersom datortomografibilderna visade något onormalt.

6/9-2013 hade jag tid hos MT på Sahlgrenska för att diskutera magnetröntgenbilderna och fick då veta att det är Chiari Malformation Syndrome jag har.

Jag har haft huvudvärk (ofta) sen tonåren. Minns att jag i övre tonåren åt receptbelagda värktabletter. Vet att jag sökt hjälp för ont i huvud och nacke vid senare tillfälle. För ca 18 mån sökte jag även hjälp för min migrän (som jag fick första gången i maj 2006). Jag har ätit tabletter, jag har gått på sjukgymnastik och jag har diagnostiserats med migrän (Jag har skrivit om och beskrivit min migrän i bloggen flera gånger, det jag länkat till är från maj 2010), men inget har hjälpt.

Jag har nu fattat att alla de symptom jag har haft som jag trott var "normalt" eller berodde på migränen måste vara Chiarin. Jag har också börjar ifrågasätta om jag verkligen var "utmattad", kanske var det också Chiarin? Inte för att det egentligen spelar nån roll. Det här är ju nåt jag haft i hela mitt liv, sen tonåren har jag haft symptom. Jag minns hur jag kastade mig på mage på sängen och det gjorde ont i huvudet (som en smäll i nacken, tryck i hela huvudet och ont i pannan), hur jag försökte ligga på mage och läsa och det gav mig ont i huvudet, hur jag fick ont när jag skulle lyfta ner nåt från en hög hylla eller hur det kunde göra ont (ett tryck i huvudet) om jag gjorde vissa rörelser. Så här har jag haft sen tonåren, men trott att det var normalt... att alla hade det så. Sen jag fick min första migrän 2006 så har jag tillskrivit migränen i stort sett alla symptomen (trycket i huvudet, tryck bakom ögonen, svullenhetsfeelingen i ansikte/i huvudet, pirr/stick/domningar i händer och fötter...) 

Jag anser mig inte vara särskilt gnällig av mig. Jag är nog rätt mycket 'jävlaranamma' och att man inte ska klaga för småsaker. Jag har svårt med sjuka människor och tycker ofta att de ska "sluta sjåpa sig" och "rycka upp sig". Kanske är det därför jag har så svårt att skriva om det här? Jag vill inte gnälla... jag vill inte vara sjåpig... jag vill inte klaga ("...det finns ju de som har det mycket värre")...

Tills för ett år sen tycker jag nog att min "Chiari-resa" varit ganska lätt. Jag har inte haft jätteproblem, migränen har väl varit det värsta och inte ens den särskilt jobbig ("…i jämförelse med alla andra")...

Just nu tycker jag att det är jobbigt att det känns som om symptomen eskalerat. I somras reagerade jag på att jag började tappa ord. Vet att jag sa till maken och mamma vid ett par tillfällen att jag börjar misstänka att jag har Alzheimer... i vanlig ordning sa jag väl det mest på ett skämtsamt sätt, men det låg allvar bakom. Kanske började eskaleringen med "utmattningssyndromet" (extrem trötthet, koncentrationssvårigheter, ökad huvudvärk/migrän...) för ett år sen? Under sommaren har nya symptom dykt upp (som det med tappade ord) och nu pirrar/sticker/domnar händer och fötter i stort sett dagligen.

Just för att jag inte vill låta/vara gnällig eller vara den som klagar så blir det lätt att jag antingen inte säger nåt alls: "Jag mår bra." eller så försöker jag låta lättsam: "Äsch, det är ingen fara med mig jag har bara hjärnan i kläm." och det händer såklart att jag skämtar om det också (se rubriken). Men trots att jag skrattar/skämtar med så blir jag ledsen när folk skojar bort det här och tyvärr så är det ju så lätt att skämta om... "Så vad är det för fel på dig?", "Jag har hjärnan i kläm.", "Hahahahaaa!" eller "Jag har en missbildning i huvudet.", "Ja, men berätta nåt vi inte vet." ... Ha...ha...ha... Ja, jag skrattar med er... för inte skulle jag låta er se mig gråta. Jag är inte sjåpig...

/ S.