Operationen i korthet: Man skar upp och gick in vid skallbasen och tog bort en bit skallben för att frigöra utrymme för cerebrospinalvätskan (ryggmärgsvätska) att röra sig runt hjärnan. Därefter gick man in innanför duran (hjärnhinnan) och in mellan lillhjärna och hjärnstam och klippte upp (också för att frigöra utrymme för CSV att röra sig). Tydligen så börjar dessa två "växa ihop" när de legat i press väldigt länge. 

Jag har haft Chiaribesvär (huvudvärk, nackont, konstiga ”hugg” i bakhuvudet vid vissa rörelser) sedan tonåren.Jag har sökt hjälp sedan jag var 14-15 år för diverse besvär, men aldrig fått annat än ordination att skaffa glasögon, huvudvärkstabletter och sjukgymnastik (inget av dem har hjälpt).

Jag diagnostiserades 2014 när jag var sjukskriven för utmattningssyndrom, vilket jag inte riktigt trodde på. Läkaren rekommenderade träning. Dock fick jag migrän av ansträngning så varje träningspass slutade i migrän, varför läkaren skickade mig till CT. CT visade på nån ”förträngning” så jag fick göra en MR och blev då samtidigt skickad till Sahlgrenska, träffa neurooftalmolog och sen neurokirurg.

Neurokirurgens svar var kort och koncist att det inte finns annat att erbjuda vid Chiari än dekompressionsoperation. Jag tackade då nej. Jag tyckte inte att mina besvär var så akuta samt att jag hade så små barn som jag helt krasst fick dödsångest över att ev lämna om nåt hände vid op.

Idag finns ju ”Barcelonametoden” om man har en fjättrad ryggrad, men det vet jag inte om jag har. Jag vet heller inte om jag har instabilitet eller annat, det är ingen som kollat vad jag vet. Har inga andra relaterade diagnoser vad jag vet. Måste dock erkänna att jag tror de är dåligt kollade också. Ingen som pratat om dessa relaterade sjukdomar med mig iaf. För er med Chiari skulle jag rekommendera att få allt undersökt och kontrollerat. Operationen som görs i Barcelona (och numera även gjorts några ggr i Sverige) är mycket mindre invasiv och verkar funka på de med 'tethered cord'/fjättrad ryggrad. Googla "filum terminale Barcelona" för mer info och våga fråga neurokirurgen.

Två år sedan började jag se dubbelt och sökte hjälp på Närhälsan. Där ville de såklart inte ta i mig ens med tång när de såg att jag varit i kontakt med neurokirurg ett par år tidigare. Så det blev ny MR, ny träff med neurooftalmolog och sedan träff med en andra neurokirurg som sa att det inte alls är säkert att mitt dubbelseende kommer av Chiarin, men att de rekommenderar operationen då det är vad de kan erbjuda/göra.

Den här gången tackade jag ja. Jag sattes i operationskö i nov 2017, fick operationen nu i jan 2019.

Före op: 2x2 Hibiscrubduschar

Inskrivning dag 1: Träff med undersköterska som tog prover, träff med sköterska som gav info, träff med narkosläkare och neurokirurg för att prata igenom operationen. Blev kvar på avdelningen för natten. Hibiscrubdubbeldusch.

Operation dag 2: Fick vänta till lunch innan op, Blev informerad och fick byta om, kördes till op, fick lite info, somnade.

Uppvak dag 2: Låg på uppvaket till dag 3. Mycket välkollad av uppvakspersonalen, mycket smärtstillande, mycket fukta munnen eftersom jag var så törstig, upp och gå, upp och kissa. Tycker det korta mötet med neurokirurgen lämnade en del att önska med tanke på att min mun inte funkade som den skulle. Detta kändes det som att neurokirurgen ignorerade.

Avdelningen dag 3-6: Mycket självständigt. Uppe och åt, uppe och gick i korridorerna, uppe och satt i dagrummet, blev av med förbandet dag 3, duschade och tvättade håret samma dag. Hade antagligen blivit hemskickad lite tidigare om det inte var för munbesvären (nåt har gått galet under op så läpp och tunga är bedövade och svalget svullet).

Hemma: Det har gått okej. Jag får vara försiktig att jag inte tar ut mig. Jag har svårt att sitta still och göra ingenting, men det är verkligen vad jag måste göra. Jag blir lätt trött, är öm och har ont. Har träningsprogram från fysioterapeuten på Sahlgrenska med lite rörelser som jag gör två-tre ggr/dag. Smärtan kan man ju aldrig jämföra med nån annan, men jag hade ställt in mig på ett rent helvete (efter att ha frågat hur andra mådde efteråt) och det är inte SÅ illa som jag förväntade mig. Dock får jag ju ont i huvudet (inte såret utan inne i huvudet, på vänster sida) av minsta lilla. Jag tar en promenad om dagen ett par varv runt radhuslängan, trots att det ger huvudvärk. På kvällarna är jag riktigt trött i huvudet och att resa mig från sittande smärtar. 

Neurokirurgen som opererade mig är bra och duktig, dock får jag känslan att när han har gjort sitt så har han gjort sitt. Även hans kollegor sa att det är lite så med honom. "Efterarbete" är inte hans grej tydligen. Eftersom min operation kanske inte helt räknas som ”lyckad” då dubbelseendet kvarstår och nåt blev fel med munnen känns det som att han blev lite besvärad. Vi får se hur han är vid återbesöket om tre månader.

Just nu är det jobbigt med munnen. Läpp, tunga och svalg är bedövat/svullet vilket gör det svårt att äta. Jag känner inte smak som innan och jag kan inte förflytta mat i munnen vilket gör att det känns som att jag ska sätta i halsen och när svalget är svullet så är det är svårt att få ner maten. Jag sluddrar även när jag pratar. Neurokirurg och övriga läkare har visst haft uppe min mun för diskusson, men vet inte vad/hur/varför detta hänt. Jag har fått en kortisonbehandling som jag tar sista dosen av ikväll och den har inte hjälpt.

Just exakt nu känns det som att jag är sämre än innan op. Dock har det bara gått två veckor... jag måste nog skynda långsamt... 

Vi får hålla tummarna att en del av mina besvär försvinner med tiden och att jag snart är tillbaka på banan. 

/ S.

ACM, Arnold Chiari Malformation, Chiari, Chiari malformation, Diplopi, Dubbelseende, chiarioperation, dekompressionsoperation, neurokirurgi, sahlgrenska,

I väntan på att få ordning på huvudet har jag (i september) bett optikern skicka remiss till ortoptist för att se om en sådan kanske kan hjälpa nåt med dubbelseendet (som jag tycker blir värre och med den huvudvärken).

Idag ringde jag Mölndal och får höra att väntetiden är ca 16 månader. "16 månader?!" utbrast jag "Ja, men du har ju redan väntat rätt länge så... Ja... det är ju bara 9-10 månader kvar." Öööh... okej...

Jag trodde i min enfald att jag skulle hinna träffa ortoptist innan jag ska träffa neurokirurgen igen... och det kanske jag gör för där har det ju också visat sig vara längre väntetid än jag först fick besked om. Neurokirurgen svarade: "Nån månad, kanske ett halvår." på min fråga om hur länge jag skulle behöva vänta. Nu har jag varit i kontakt med andra som väntar på samma operation (samma sjukhus, samma neurokirurg) som väntat i över ett år.

Tänka sig att jag för ett år sen trodde jag skulle vara tillbaka på jobbet efter sommaren. Ja, det kommer jag säkert vara... men efter vilken sommar?

/ S.

Arnold Chiari Malformation, Chiari, Diplopi, Dubbelseende, ortoptist,

Förföljelsesyndromstalkning (av eng. stalking), är att tvångsmässigt smyga på och förfölja en annan person. Det kan handla om en PSYKISKT STÖRD  person som förföljer en politiker, känd person, person i sin umgängeskrets eller en för vederbörande helt obekant person. Det kan även röra sig om att kontakta en person i sådan omfattning via telefon, brev eller e-post att det uppfattas som trakasseri.

Enligt en amerikansk undersökning hade åtta procent av alla kvinnor och två procent av alla män någon gång varit utsatt för detta slag av trakasseri. Undersökningar gjorda i USA och Storbritannien visar att förövarna vanligen är män och offren vanligen är kvinnor.

Enligt BRÅ har mer än 600 000 personer i Sverige i åldern 18–79 år någon gång blivit utsatta för stalkning.

Källa: Wikipedia

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ps. Sök hjälp.