Att ha chiari innebär att hosta är ett helvete man inte ens önskar sin värsta fiende... ☹ Varje gång jag hostar känns det som att huvudet ska explodera och det svartnar för ögonen av smärtan. Efter den första akuta smärtan bultar huvudet HÅRT en stund... och har jag tur hinner det precis gå över när nästa hostattack är över mig. 🤕


Jag gav upp att ligga i sängen. Jag tycker synd om maken som måste upp och jobba. Så nu sitter jag i soffan, dricker varm saft (jag har tömt de flaskor av barnens hostmedicin jag hittade i skåpen) och hoppas hostan ska släppa så jag kan sova en stund.

/ S.

ACM, Arnold Chiari Malformation, Chiari, Chiari malformation,

Usch, jag tycker det är jobbigt att se alla bilder på tangentbord och arbetskaffekoppar som folk lägger upp med texten: "Nu är semestern slut!"

Jag vill också vara tillbaka på jobbet efter semester och gnälla över att semestern var för kort och vädret för dåligt.

Jag saknar mitt jobb. Jag saknar mina kollegor.

Jag har varit sjukskriven sen mitten av februari. Trodde jag skulle varit tillbaka på jobbet för länge sen nu.

Jag ska åka till landet och rensa rabatter... kanske tar de bort lite av ångest, depression och stress över att inte vara på jobbet?

Hoppas alla har en så bra dag ni bara kan! ❤

I väntrummet

Idag hade jag träff med neurokirurgen Dr. F.A. Jag måste ju erkänna att jag inte såg fram emot mötet efter att ha haft ett dåligt neurokirurgmöte för tre år sen. Jag gick nog in med väldigt låg förväntan och gissade att han liksom tidigare neurokirurg skulle propsa på dekompressionsoperationen utan diskussion om andra alternativ, men så fel jag hade! 

F.A. resonerade precis så som jag också resonerat att det inte är otvetydligt att mina symptom beror enbart på Chriari och att min nedsjunkning av lillhjärnan inte är så stor att det säkert hjälper med en dekompressionsoperation. Yay!

YAY för att han undersökte mig, YAY för att han tog tid och visade och förklarade, YAY för att han inte bara ville ta till kniven, YAY för att han lyssnade på vad jag sa...

F.A. skickar remiss till neurooftalmologen (kan jag hoppas på annan än det puckot jag träffade sist?) igen och till röntgen för nya MR-bilder (shoot me! får ångest av tanken att åka in i det där j*vla röret igen) och så ska vi ses igen efter det.

Ja, det kanske slutar med en dekompressionsoperation ändå... MEN jag vill gärna att alla läkare ska vara överens om att Chiari är boven innan man sätter kniven i mig.

/ S.
Arnold Chiari Malformation, Chiari, Chiari malformation, Huvudvärk, neurokirurg, neurooftalmolog, sahlgrenska,