I väntan på att få ordning på huvudet har jag (i september) bett optikern skicka remiss till ortoptist för att se om en sådan kanske kan hjälpa nåt med dubbelseendet (som jag tycker blir värre och med den huvudvärken).

Idag ringde jag Mölndal och får höra att väntetiden är ca 16 månader. "16 månader?!" utbrast jag "Ja, men du har ju redan väntat rätt länge så... Ja... det är ju bara 9-10 månader kvar." Öööh... okej...

Jag trodde i min enfald att jag skulle hinna träffa ortoptist innan jag ska träffa neurokirurgen igen... och det kanske jag gör för där har det ju också visat sig vara längre väntetid än jag först fick besked om. Neurokirurgen svarade: "Nån månad, kanske ett halvår." på min fråga om hur länge jag skulle behöva vänta. Nu har jag varit i kontakt med andra som väntar på samma operation (samma sjukhus, samma neurokirurg) som väntat i över ett år.

Tänka sig att jag för ett år sen trodde jag skulle vara tillbaka på jobbet efter sommaren. Ja, det kommer jag säkert vara... men efter vilken sommar?

/ S.

Arnold Chiari Malformation, Chiari, Diplopi, Dubbelseende, ortoptist,

Helt slut idag. Och ledsen. 😢

Jag är så less på att inte klara av mer än en sak om dagen! I morse lämnade jag minstingen på skolan och tog en kort, inte allt för ansträngande, promenad... och sen är min dag förstörd. Jag har hemsk huvudvärk och kan bara sitta ner och göra ingenting. Jag måste välja mina aktiviteter. Ska jag klara av att åka och handla, då MÅSTE jag strunta i promenaden, ska jag städa... ja, då är det det enda jag klarar av den dagen. Tänk om folk fattade!

Ja, jag ser frisk och t o m stark ut och ja, jag kan orka en aktivitet eller två om dagen... men sen är jag slut! Gör jag för mycket kan jag vara utslagen mer än en dag.

Det här är så INTE jag! Förr gjorde jag allt. Det gör mig ledsen...

/ S.

ACM, Arnold Chiari Malformation, Chiari, Chiari malformation,
 

Idag är en dålig dag. 😩 Jag känner viss hopplöshet efter träffen med neurooftalmologen igår. "Du behöver progressiva glas" och i nästa mening "Gå och köp 30 kronors läsglasögon på Clas Ohlson"?!


Och som grädde på moset fick jag #migrän efter undersökningen (vilket jag visste redan innan... att anstränga ögonen och få lampor lysta i ögonen ger helt säkert migrän) så idag har jag vidrig huvudvärk. 🤕

Jag har dock fått tips från en 'fellow Chiarian' som är optiker att jag ska be optikern skicka en remiss till en ortoptist.

Det blir säkert bra... och allt löser sig... + allt annat positivt dravel... men exakt just nu med en sprängande huvudvärk så är det svårt att vara glättig och lättsam.

/ S.

ACM, Arnold Chiari Malformation, Chiari, Chiari malformation, neurooftalmolog,